mercredi 19 avril 2017

Fabrique de monstres, fabrique de cauchemars


Mon Lou,
Quatre jeunes adultes et un mineur ont longuement et sauvagement torturé Valentin, un jeune homme de dix-huit ans, déficient mental, avant de le jeter dans la Meuse où il s’est noyé. Cela s’est produit hier, en Belgique.

Comment te raconter l’horreur, le dégoût et la nausée qui m’habitent. Comment te protéger d’un telle information que relayent les médias (A tord ou à raison ?).
Comment réagiras-tu ? Quelles inquiétudes légitimes t’habiteront ? Combien de personnes en situation de fragilité, étant donné leur handicap, n’entreront pas dans une angoisse légitime ?

Je ne trouve pas encore les mots pour t’expliquer ces actes d’une barbarie totale… mais une fois encore, ma colère est grande face au monde politique et aux médias qui ne mesurent pas leurs responsabilités dans le devoir d’éducation au vivre ensemble, dans le choix moral délicat de l’information et de la communication.
Il ne s’agit pas ici de taire une telle horreur, mais bien de se poser la question de la violence souvent gratuite que véhiculent la presse, la publicité, les jeux vidéos, internet, le cinéma et toute autre forme de communication.
Il s’agit de nous questionner sur nos responsabilités individuelles et collectives dans l’éducation de nos enfants confrontés en permanence à la sexualité, à la violence. Il s’agit de mesurer nos propos et nos actes au quotidien.
Je ne suis ni un prude ni un censeur, mais il me semble évident que la sacro-sainte liberté d’expression et l’ultra concurrence capitaliste ont ôté toute morale aux producteurs de contenus médiatiques avec pour conséquence une banalisation de la violence.
Je suis intimement convaincu que cette banalisation est le berceau de tels actes, au même titre que la médiatisation du nom des auteurs d’attentats fait naître des vocations dans des esprits perturbés qui rêvent d’exister aux yeux du monde.

Où allons-nous ? Dans quel monde souhaitons-nous vivre ?
Je ne sais pas, mon bonhomme, mais ce que je sais, c’est que je ne cesserai jamais de te protéger et de me battre, à ma mesure, pour un monde juste et équitable, car ce ne sont pas les « Liberté, Egalité et Fraternité » qu’il convient de mettre au pinacle de nos valeurs, mais bien simplement l’Equité et la Fraternité.

Luc Boland
papa de Lou, porteur du syndrome de Morsier.

#Valentinvermeersch

samedi 8 avril 2017

Combattre les peurs, inlassablement

Etrange reflet de mon intervention, l’autre jour au Parlement francophone bruxellois (voir ci-dessous):

Hier midi Lou était invité au restaurant par une collaboratrice. Une chouette initiative. Direction une pizzeria proche de la maison. Tous deux s’installent à une table. Quelques instants plus tard, deux jeunes femmes d’une vingtaine d’années viennent s’asseoir à leur tour à une table voisine.
Comme à son habitude, Lou se balance fréquemment sur sa chaise. Autisme pour les uns, blindisme ou gestes de réassurance pour les autres, qu’importe, c’est notre Lou, turbulent qui brasse la vie et l’air à sa manière.
Une des deux femmes a sans cesse son regard attiré sur Lou et semble dérangée par ses mouvements. Rapidement, elles changent de table et s’installent plus loin, non sans avoir régulièrement des regards voyeurs et malsains vers Lou.
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Cela ne touche absolument pas Lou, sauf quand on le met au courant de la situation. Abusant à ce moment là de son droit aux gros mots dans la sphère privée ( pour ceux qui connaissent bien Lou et ses "combats"), il dit simplement : "Elles (dans cette situation) sont connes". Ce n'est évidemment pas la bonne solution, mais juste un exutoire. Mais oui, il y a encore un énorme travail à faire et je trouve que les différents niveaux de pouvoir devraient y oeuvrer (c'est leur mission que le "vivre ensemble") et donc dégager des budgets pour ce faire. Et je ne pense pas spécialement ici particulièrement à l'Extraordinary Film Festival que je porte.


In fine, moi, ces regards que j'observe souvent avec Lou (la seule présence de la canne attire déjà tous les regards), je m'en contref... depuis belles lurettes et je me sens fier, au bras d'une étonnante réincarnation du Petit Prince qui me pousse dans le dos.


Le handicap fait peur et fera toujours peur, mais seule l’inclusion de tous dans la société pourra relativiser ces peurs de l’autre, différent et pourtant semblable.
Je vous invite à voir cette courte vidéo et mon intervention au parlement francophone bruxellois qui a suivi ce court film de sensibilisation à la différence.

Les yeux d'un enfant :

 Mon intervention à la suite de cette vidéo :

vendredi 3 février 2017

Plagiat ou composition originale ? Help !

Qui a composé cette chanson ?
Lou ?
Mystère !
Il y a quelques mois :
- Ecoute papa, j’ai composé une chanson arabisante.
- C’est de toi ?
- Oui...
A l’écoute de cette mélodie qui me semble si "évidente", le doute s’installe.
- Tu es sûr ?
- Oui je crois. Enfin, je sais plus... Oui, oui, c'est moi qui l'ai inventé.
Le problème avec Lou, c’est sa capacité phénoménale d’emmagasiner dans son cerveau toutes les mélodies qui lui plaisent. Il est ainsi capable d’ensuite les ressortir au gré de ses envies, des mois voire des années après les avoir entendues.
J’aimerais donc en avoir le coeur net et connaître la réponse car Shazam reste muet !

J’en appelle donc à vous tous sur internet. Avez-vous déjà entendu cette mélodie précédemment ?

Si non et pour nous aider à résoudre cette énigme, une solution simple dans l’espoir d’une réponse : partager cette vidéo en titrant : « Avez-vous déjà entendu cette mélodie ? Si oui, connaissez-vous l’auteur ? Un lien vers la version originale ?» .

 ...Et si vous obtenez une réponse positive, merci de me la transmettre.
Merci ! ;-)

La chanson :

jeudi 26 janvier 2017

Dis papa, c’est quoi le burn-out ?


(Dialogue fictif … car tout cela dépasse l’entendement de Lou)
Pour que les choses soient dites clairement, après bientôt deux mois de silence.

- Dis papa, c’est quoi le burn-out ?
- C’est quand une personne se retrouve paralysée face à trop de travail accompli et à celui encore à accomplir. C’est un peu comme si le disjoncteur général d’une maison se coupait parce qu’on lui demande trop de courant : du coup, il n’y a plus d’électricité, plus de lumière. Bon, OK, cela ne te parle pas et pour cause…
- C’est ce qui t’est arrivé ?
- Oui, début décembre. Je suis arrivé un lundi matin au bureau, j’ai allumé l’ordinateur puis je suis resté figé, angoissé, incapable pendant une heure de bouger le moindre petit doigt vers le clavier pour travailler. J’avais déjà entendu de telles choses sur le burn-out, mais cela me semblait être une image, quelque chose de symbolique, mais non. Puis heureusement, un proche collaborateur a téléphoné par hasard, sinon je ne sais pas combien de temps je serais resté ainsi. J’ai alors craqué et longuement pleuré. Presque trois jours.
- C’est pour cela que tu ne vas plus au bureau depuis ? Et sur internet aussi ?
- Oui.
- C’est à cause de ton festival ?
- Oui, c’est à cause du festival, mais aussi de la Plateforme Annonce Handicap et surtout du défi de ton avenir, bref, des trois associations que je porte à bout de bras depuis 10 ans, sans compter tous mes engagements ponctuels pour la cause du handicap.
- Mon avenir ?
- Oui mon bonhomme, tu as dix-huit ans. Dans deux ans, au plus tard, tu devras quitter l’école, ce qui en soit n’est pas un mal au vu du peu de soutien que nous avons de cette institution dans ton éducation et ton apprentissage, sans parler des dégâts psychologiques que certains professeurs te causent et que nous devons réparer, reconstruire, quasi tous les soirs à ton retour de l’école.
- Ah oui, tu veux parler du fait qu’on ne me motive pas à travailler et de ces profs négatifs qui me traitent d’incapable, de menteur etc…
- Oui, cela me révolte, me mine et me fait très mal… comme à toi. Comment peut on traiter un enfant handicapé mental de menteur ! L’enseignement dans lequel tu es (type 6 – forme 2) est un véritable mouroir. Cela fait quatorze ans, malgré nos demandes répétées (et mon engagement pendant 5 ans dans l’association de parents de l’école), que nous ne pouvons pas compter sur cette seule école susceptible de t’accepter, car elle est incapable de gérer les pluri-handicaps tels que le tien (la cécité et le handicap mental léger). De par ton syndrome très rare et très spécifique, tu es un enfant « spécial » et par conséquent « perdu » et abandonné par le système éducatif et social belge qui te destine tout droit vers un centre de jour et un centre d’hébergement. Avant cela, « le système fait ce qu’il peu avec les moyens dont il dispose ». Au vu de cette perspective, on croirait entendre dans notre de dos : « A quoi bon ! Un petit peu plus ou un petit peu moins handicapé ne modifiera pas foncièrement l’avenir qui lui est destiné. Il ne devrait pas y être plus ou moins malheureux ». Pire, nous ressentons régulièrement dans les regards et le ton affligé des réponses de nombreux professionnels à nos demandes, une hypocrisie et un alibi tout trouvé : « Ces parents sont dans le déni sur la réalité de leur enfant ».
Nous avons parfaitement conscience de ta déficience – ou plutôt différence – mentale. Nous savons pertinemment bien que tu ne seras jamais autonome et que tu auras besoin de nombreuses aides à ta vie adulte. Mais au vu de certaines de tes capacités et des multiples combats gagnés, années après années, mois après mois, jours après jours, nous mesurons l’énorme potentiel de progrès que tu serais capable d’encore acquérir.
- Et pourquoi tu ne me sors pas de l’école ?
- Si tu quittes l’école, tu seras à la maison, ce qui veut dire que soit ta maman, soit moi-même devra arrêter son travail pour s’occuper de toi, car tu n’es pas capable de t’occuper tout seul de manière constructive. Parce qu’il y a des listes d’attentes de 4 à 8 ans pour avoir une place dans une institution et quand bien même une place se libérerait, nous n’aurons pas le choix du lieu, de sa qualité. Parce qu’au-delà de tes déficiences, tu as ces capacités musicales hors normes qui pourrait te permettre de vivre de ta musique « à ta manière » car ta différence est bien réelle, or nous craignons que tu régresses dans un centre de jour voué essentiellement à de « l’occupationnel ».
- Tu me vois faire une carrière musicale ?
- Oui, j’en rêve, à ta mesure. Il existe en France des ESAT (entreprise de travail adaptée –anciennement « atelier protégé ») axé sur l’artistique où des artistes porteurs de handicap font carrière, mais cela n’existe pas en Belgique. Cela fait 4 mois que j’essaye de lancer un tel projet ici, mais cela s’avère très compliqué : il faut de l’argent pour lancer le projet (beaucoup d’argent), des collaborateurs et des soutiens (des parrains, des artistes connus, des distributeurs et organisateurs de concerts qui soutiennent le projet), bref, malgré l’engagement d’une collaboratrice sur ce projet, on se casse un peu les dents.
- Pourquoi tu n’as pas fait cela plus tôt ?
- Parce que je me suis laissé dévorer par les autres associations que j’ai lancées.
- Pourquoi tu les as créés ?
- Parce que j’avais promis lors de la création de la Fondation qui porte ton nom de consacrer une partie de l’argent récolté avec la vente du DVD du documentaire « Lettre à Lou » à des projets dont bénéficieraient un maximum de personnes porteuses de handicap.
- C’est pour cela que tu as lancé la Plateforme Annonce Handicap et l’Extraordinary Film Festival ?
- Exactement. J’ai mis mon petit doigt dans le secteur du handicap pour m’y retrouver plongé jusqu’au cou. Raison pour laquelle j’ai abandonné ma carrière de cinéaste.
- Et pourquoi tu n’arrêtes pas la Plateforme ?
- Je m’y désengage petit à petit, mais ce n’est pas simple. On me demande personnellement pour faire les formations car ma réputation fait que je cumule l’étiquette de parent et de professionnel « expert ».
- Et le festival ?
- C’est beaucoup plus compliqué ! Tout d’abord, je perdrais mon emploi et n’aurais donc plus de revenu ou tout au plus le chômage (400 €/mois). Ensuite, jusqu’il y a quatre mois, j’y étais le seul employé, cumulant pas moins de cinq fonctions : le secrétariat (gestion quotidienne, location, démarchage,…), le financement de l’événement (pouvoirs publics, privés, sponsoring, mécénat - en collaboration bénévole avec le trésorier de l’asbl), la direction artistique (recherche, sélection et adaptation des films retenus et programmation), la communication et les partenariats médias et enfin toute l’organisation générale des événements. Tu imagines un peu ?
- Mais depuis quatre mois, tu n’es plus seul ?
- Oui bien sûr, grâce à des subsides, on a engagé une personne, mais je me rends compte que même partagé avec moi, elle ne pourra elle-même jamais abattre tous le travail que je faisais. De plus, partager le travail prend plus de temps que tout gérer soi-même. Et tu vois, c’est la perspective du tunnel que représente l’organisation de l’édition 2017 du festival qui a été la goutte qui a fait déborder le vase. Je me suis dit qu’il me sera impossible de construire en parallèle un projet pour toi et le festival, que j’étais reparti pour travailler comme une bête de somme. Je l’ai déjà payé assez cher au niveau de ma santé au lendemain du dernier festival en 2015.
- Tu n’as personne pour t ‘aider ?
- Si, j’ai beaucoup de bénévoles et des conseils d’administration pour chaque association, mais d’une part, les gens ont une vie remplie, de plus en plus sous pression, qui leurs laissent peu de temps et d’autre part, il y a toute une série de fonctions qui nécessitent une présence et des compétences que des bénévoles ou des administrateurs ne peuvent offrir.
- Et pourquoi tu n’engages pas des personnes professionnelles pour t’aider ?
- Parce qu’il faut de l’argent que je n’ai pas.
- Pourquoi tu ne demandes pas de l’argent ?
- C’est ce que je fais, sans doute trop timidement, car je reçois des subsides bien insuffisants. Quant aux mécènes ou aux dons, soit mes projets ne les intéressent pas, soit ils se sont déjà engagés dans d’autres projets. De plus, je ne fais partie d’aucun sérail : politique, (a)confessionnel, noblesse etc. Je n’ai donc aucun soutien. Et puis, je vais t’avouer quelque chose : j’ai mes limites. Mon éducation fait qu’on m’a appris à ne pas demander, à me débrouiller tout seul. Enfin (les parents d’un enfant porteur de handicap me comprendront tout de suite), à force de demander de l’aide qu’on n’obtient pas pour son enfant, on en finit par ne plus vouloir entendre les refus, les « non », les « c’est hélas pas possible » et donc on ne demande plus.
- Mais pourtant t’es « connu » et moi aussi ?
- « Connu » est un grand mot. Tu l’es plus que moi, mais là aussi, la situation est perverse. J’ai longuement raconté et partagé le début de ta vie sur internet avec le blog « Le journal de Lou » et au travers du film « Lettre à Lou ». J’y racontais, sans détours mais avec pudeur, l’incroyable combat que nous menions (déjà seuls) pour te faire sortir de la bulle dans laquelle tu étais enfermé. Mais à partir de tes 14 ans, j’ai décidé et jugé qu’il fallait respecter ta vie privée. Je m’en suis donc limité à mettre en avant tes capacités musicales et à ne plus communiquer à propos du reste ou seulement « entre les lignes ». La grande médiatisation que cela a créée, a fait que peu de gens ont réellement conscience de toutes nos difficultés, de tous nos combats quotidiens et du grand isolement auquel nous devons faire face dans ton éducation. En dehors de la musique où tu baignes heureux comme un poisson dans l’eau, ils ignorent tes peurs, tes angoisses, tes obsessions, ton « monde », tes difficultés d’apprentissages (le moindre acquis à l’autonomie comme le brossage des dents passe obligatoirement par des répétitions de l’enseignement à raison de 300 à 400 fois avant qu’il ne soit appris). Bref tout le monde croit que tout va bien et que tes capacités dans la vie sont équivalentes à celles musicales. Or c’est tout le contraire et c’est ce qui fait ta spécificité.
- Et maintenant, qu’est-ce que tu vas faire, papa ?
- D’abord me reconstruire, mon bonhomme. Car vois-tu, je me suis rendu compte qu’à force de travailler sans relâche depuis plus de six ans, j’ai éliminé tous mes loisirs. Même lorsque j’ai un moment de libre, je ne sais plus quoi faire. Et lorsque j’entreprends une activité comme la lecture par exemple, je ne la vis pas pleinement, culpabilisant dans ma tête à l’idée de tout ce que je devrais encore faire. De même, j’ai perdu le contact avec bien des amis. Seuls restent ceux que je vois dans le cadre de mon travail. Bref, ma vie privée est devenu un désert inhospitalier quand elle ne se consacre pas à toi, qui demande tellement de présence pour te construire.
- Tu vas tout arrêter ?
- Tout non, car une chose est claire : tu seras dorénavant ma priorité. Quant au reste, j’espère pouvoir y limiter au maximum mes engagements. Je sais déjà que la Plateforme Annonce Handicap me survivra à moyen terme, mais pour le festival, c’est une autre histoire beaucoup plus périlleuse et je serais infiniment malheureux de voir disparaître un tel outil de démystification du handicap. J’ose espérer que les choses vont bouger, que des gens vont se mobiliser pour tout cela et que des aides arriveront, car en regard à tout ce récit, quelques personnes consultées en sont toutes arrivées à la même conclusion : tu ne dois plus te taire et tu dois demander !
Un long apprentissage en perspective. Une reconstruction qui passe par cet écrit.

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.
Merci à tous ceux qui pallient à mon absence en ce moment (Gilles, Philippe, Vincent, Jean-Paul, Nadia, Marie-Claire, Damien, Roland, Jean-François, Françoise, Virginie etc.)



dimanche 13 novembre 2016

Que je t’aime » VS « Je te kiffe »


L’heure musicale, le soir à la maison.
Comme à son habitude, Lou enchaîne sans interruption les titres de son vaste répertoire au gré de ses envies.
Le voilà reprenant “Que je t’aime” de Johnny Halliday... mais en remplaçant “Que je t’aime” par “Je te kiffe”.

Explication :
Lou n’a aucun à priori vis-à-vis de qui que ce soit. Dès qu’il rencontre quelqu’un qui lui semble sympathique, il lui dit : “Je t’aime”.
Cela en a désarçonné plus d’un !
On lui a donc expliqué que le terme n’était peut-être pas approprié et se réservait au cercle intime et à l’amour.
Du coup, il a décidé d’utiliser l’expression “Je te kiffe”. De la sorte, il continue à dire à chaque personne qu’il rencontre combien il l’apprécie.

Qui de lui ou de nous a raison ?
Combien de fois ne me suis-je pas posé cette question ?
Qu’il est dur de "formater" son enfant alors que c'est lui qui a raison... Mais j'adore sa parade qui désarçonne tout autant les gens, surpris par son caractère (très) avenant.
Les “Je te kiffe” résonnent vingt fois, cent fois par jour dans notre vie.

Si tous les êtres humains étaient comme Lou !

En musique, cela donne donc ceci :


dimanche 9 octobre 2016

Un peu de légèreté et d'humour

Rions un peu (vécu hier dans le TGV - Le ridicule ne tue plus)

Retour matinal d’un festival à Nîmes. 07h25. 1er classe. Après 1/4 h. de voyage, une musique se fait entendre dans la voiture.
Pensée : y’a quand même des gens qui ne sont pas vite gênés…
Puis : Tiens, la chanteuse Lhasa. Cette personne a bon goût.
Puis : Patrick Watson. Décidément, c’est une belle playlist, douce et adaptée à ce petit matin.
Je ne parviens pas à repérer quel est le voyageur coupable. De plus, le son semble venir du haut du wagon où se trouvent des hauts-parleurs. Peu habitué à la 1er classe (j’étais invité), je me demande au final si la SNCF n’a pas pris l’option de diffuser de la musique en 1er.
Suit « Mistral gagnant » de Renaud et… « Roxanne » de Police.
Euh… on n’est plus dans le genre « casual »  playlist… à moins que cette chanson devenue « goldies » ait perdu tout le côté subversif et punk tant elle est inscrite dans le patrimoine musical collectif. Soit.
Enchaîne « Muse », lorsqu’un homme s’approche de moi :
- Dites, c’est votre valise au-dessus de vous ?
- euh.. oui.
Je regarde mon bagage et ne constate rien de particulier si ce n’est qu’il déborde un petit peu.
- Ne vous inquiétez pas, elle ne risque pas de tomber.
- Ce n’est pas ça le problème, c’est la musique.
La pièce tombe enfin dans mon cerveau.
P.. mon enceinte bluetooth Boose s’est connectée toute seule à mon I-phone qui lui-même a lancé une lecture aléatoire des musiques.
Je me lève confus, ouvre ma valise d’où j’en extrais le haut-parleur qui, dégagé, crache cette fois sa musique pour tout le wagon. Dans la précipitation, je peine à éteindre l’enceinte.
« Bluetooth connecté à I Boland » répète l’abrutie voix féminine.
Concentration, j’y arrive.
Je l’éteins et me retourne vers tous les voyageurs, contrit. Tout va bien, les gens se marrent. Ils ont compris… et moi-aussi.

PS: la playlist automatique et aléatoire de l’I-phone tiendrait-elle compte de l’heure et du genre attribué à chaque titre ? …pour avoir fort heureusement diffusé des titres calmes à cette heure matinale (Police, excepté). Car au même prix, traîne dans mon téléphone : Led Zeppelin, Ghinzu, Nirvana, Blur, etc. ;-)

PS2 : quand la vie vous en fait voir de toutes les couleurs, vous apprenez à relativiser bien des choses. L'humour et l'autodérision sont devenus un réel carburant au sein de notre famille. Et contagieux... Lou étant le premier consommateur et diffuseur.

jeudi 29 septembre 2016

Il était une foi : Lou

(Emission "En quête de sens - Il était une foi" Lettre à Lou)
28 minutes qui résument une sacrée aventure.


Le DVD est vendu au bénéfice de la Fondation Lou et est disponible sur le site à cette adresse.

lundi 27 juin 2016

Fier de mon p’tit gars

Je suis fier de mon p’tit gars, de mon grand Lou.

Six mois !
Pour la toute première fois, Lou a travaillé six mois afin de maîtriser le jeu du maître Petrucciani. Deux ou trois cent fois, il a répété inlassablement les gammes rapides, les contretemps, les ruptures de rythme de « Besame Mucho » afin d’être prêt pour l’audition de fin d’année de son école de musique. Jamais auparavant, il n’avait relevé un tel défi avec autant d’application, ayant habituellement une aisance déconcertante pour décoder une mélodie et la reproduire. Mais n’imite pas Petrucciani qui veut.
Tout ne fut pas encore parfait lors de cette prestation, mais qui peut se targuer d’un 20/20 ou de la plus grande distinction ? Alors oui, je suis fier de mon bonhomme, car au-delà de cette prestation, c’est toute une année d’effort et de progrès qu’il a accompli contre ses tocs, son esprit vagabond et tant d’autres choses encore.
Comme chaque année fin juin, nombreux seront les parents qui essaimeront les réseaux sociaux de leur joie suite à la réussite des études de leurs enfants.
Comme chaque année, il n’y aura ni diplôme de CEB, de CE1D, CESDD, CE6P, CQ ou CESS pour Lou et tant d’autres jeunes porteurs de handicap.
C’est pourquoi je voudrais ici adresser toutes mes félicitations, tous les diplômes et autres prix aux enfants en situation de handicap et à leur parents qui ne recevront rien d’autre qu'un bulletin normatif –quand ils en recevront un-, alors que le simple fait de se battre contre ses propres obstacles, physiques ou mentaux, d’arracher un but à l’adversité même si le match est couru d’avance, méritent toutes les récompenses, toutes les « ola » de la terre entière. Alors si vous voyez une « ola » lors de l’Euro de foot et que vous vous en demandez la raison, dites vous que c’est un hommage, rien que pour vous, rien que pour eux.


La prestation de Lou :

Les répétitions de Lou :

vendredi 15 avril 2016

Question

Le blind test musical 2016 de Lou rencontre un certain succès sur Facebook.
Cette vidéo faire, rire, émeut...

Avant de (re)visionner et vous amuser avec cette vidéo, j'ai l'envie de vous poser juste une question : 
Comment, Lou, ce jeune aveugle de 17 ans, porteur d’une déficience mentale qui limite très fortement son autonomie et ses compétences en dehors de la musique, parvient-il à enflammer ainsi une salle de spectacle ?
Un indice : sa profonde affection pour le genre humain, autre composant de sa personnalité hors normes.

PS: si vous partagez cette vidéo, recopiez d’abord ce petit texte. ;-)


Lou la malice (52) : achète le magasin !

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Pour les connaisseurs, Lou est parti découvrir la Rolls-Royce des synthétiseurs analogiques dans un magasin bien connu de Bruxelles : le Prophet-6 . Plus de 60 paramètres/boutons de base pour "construire" des sons.
Sans hésitation, Lou tripote tous les boutons à l'aveugle (ben oui !) et s'amuse.
Après une heure, un vendeur sort de l'arrière boutique intrigué par la personne qui joue avec le synthé. Il tombe des nues en découvrant Lou.
Le vendeur : "Waouw, tu te débrouilles bien après une heure !"
Lou : "Dis, papa, on l'achète ?"
Moi : "Euh, pas tout de suite, mon gars, ça coûte 2.700 € !"
Lou : "Ben t'as qu'à braquer une banque et acheter le magasin."

mercredi 13 avril 2016

Un autre monde (PhiLousophie)

Cela fait bien 7 ans que j’ambitionne de mettre en mots la petite musique qui ne me quitte plus jamais et qui hante mon âme. Nourrie de si nombreuses expériences de vie, elle est devenue une partition, au travers de l’expérience hors normes sous bien des aspects avec Lou.
Combien de notes, de réflexions, d’introductions ai-je commencé au gré du temps. A chaque fois l’abandon, face à un sentiment d’imposture, de peur du « qu’en dira-t-on », de la critique de ceux qui se revendiquent à raison ou à tord être des intellectuels.
Mais cette fois, j’ai enfin trouvé l’angle d’attaque que je cherchais.
En voici l’introduction. Ainsi ne pourrai-je plus m’échapper. Reste à trouver du temps.


Un autre monde
PhiLousophie
D’un monde à l’autre. Tel eût pu être le titre. Mais l’un et l’autre ne forment qu’un.
Un autre monde, tel celui dans lequel la vie nous a plongé : l’expérience singulière de devoir « élever » un enfant hors du commun.
Un autre monde, tel celui vers lequel l’humanité devra se tourner, au risque sinon de sombrer dans le chaos des plus sombres pages de son histoire.
Un autre monde : parce que changer la complexité inextricable de celui dans lequel nous vivons, passera par la construction d’un autre modèle parallèle qui, petit à petit, éteindra les anciens paradigmes.
D’un monde à l’autre, tel est le postulat de cet ouvrage : vous emmener aux racines même de l’humain au travers de notre vécu avec Lou et les multiples enseignements qui s’y sont révélés, jusqu’à les confronter au monde et la crise sociétale qu’elle traverse en ce début de 21ème siècle.
Pour ambitieux qu’ils soient, ces propos me semblent d’une logique implacable pour autant que vous, chère lectrice, cher lecteur, acceptiez, tout comme nous avons du le faire face à notre enfant, de mettre de côté vos acquis et certitudes, vos savoirs et connaissances, afin de remonter aux racines de notre condition humaine qui seules, devraient guider la marche du monde.
Du pourquoi ?

Est-ce la présence de Lou qui nous a obligé, mon épouse et moi, à reconsidérer les moindres évidences, qu’elles soient d’ordre social, philosophique ou pragmatique – l’ordre des choses ou simplement la logique des lois universelles - ?
Est-ce cette commotion cérébrale sévère, survenue à mes neuf ans, et qui fait que depuis lors, il m’est impossible d’enregistrer tout raisonnement théorique – qu’il soit mathématique ou philosophique – à défaut de l’expérimenter par moi-même, seule condition à leur intégration, et qui m’a amené tout au long de ma vie à expérimenter tout et son contraire, pour tenter tout simplement de construire mes propres raisonnements et représentations ?
Est-ce ce serment de mes cinq ans, d’éradiquer tous les nez et tous les yeux rouges de la planète, lorsque placé dans des familles d’accueil, suite à l’internement de ma maman, je tentais de comprendre ses souffrances psychiques ? Ou sont-ce ces insupportables images de souffrance qui faisaient la une de Paris-Match dans le kiosque à journaux de mon enfance ?
Est-ce ce sentiment que la petite voix intérieure qui ne s’est jamais éteinte en moi, recèle quelque chose d’universel en chaque être humain et que cette voix n’a plus droit de citer dans le grand concert intellectuel, où il convient de prendre ses distances face à l’émotionnel ?
Est-ce enfin le déclin des religions en occident qui nous plonge dans un monde sans plus de repères moraux ?
Poser ces questions est y répondre et mes motivations sont claires. Mais il est certain que l’incident déclencheur, celui qui m’amène à coucher ici ces mots, porte un nom : Lou.


Un autre monde : Lou
(Première partie)

Lou est né en 1998. Il est porteur d’un syndrome dit « orphelin » de par sa rareté (le Syndrome de Morsier, appelé aussi la Dysplasie Septo-Optique) qui touche, dans les cas sévères comme lui, un enfant sur dix millions. Il s’agit d’une malformation congénitale du cerveau dont on ne connaît toujours pas à ce jour les causes.
Lou est né avec les nerfs optiques atrophiés – il est donc aveugle -. Il n’a pas non plus d’odorat et par conséquent un goût altéré. Sa communication au monde se résume donc essentiellement à l’ouïe et au toucher.
La restriction de ses sens ne lui permet pas de se construire par l’observation et le mymétisme comme le fait n’importe quel enfant en bonne santé. C’est par ailleurs la première source d’apprentissage du nourrisson : l’observation et l’éveil de ses sens. Cette absence de stimuli et cette perte de « sens » ont pour conséquence que nombre d’aveugles de naissance développent une forme d’autisme que l’on appelle le blindisme, un renfermement sur soi généré par l’incompréhension du monde dans lequel ils évoluent. Lou n’y échappe pas, mais fort heureusement, le blindisme peut être totalement réversible.
A ces déficiences sensorielles se rajoute un dysfonctionnement de l’hypophyse, grand ordonateur et régulateur de tout le système hormonal. Il a par conséquence un dérèglement de la thiroïde et de multiples insufisances hormonales : la vasopressine (hormone anti-diurétique) , les hormones de croissance et du sommeil (mélatonine), la cortisone et probablement d’autres hormones non objectivables telle que l’ocytocine –mais j’y reviendrai-.
Enfin, Lou n’a pas de septum pellucidum qui est la cloison qui sépare les deux hémisphères du cerveau. Nul ne peut définir aujourd’hui la fonction de cette cloison.
A ce jour, aucune recherche médicale ou scientifique ne permet de cerner les incidences des ces insuffisances structurelles du cerveau sur les facultés mentales d’un être humain. Le pronostic énnoncé lors du diagnostic ne se base que sur l’observation des prédécesseurs, devenus adultes. On y constate une grande variabilité, faite de handicaps mentaux sévères à quasi inexistants.
Pendant ce temps là et auprès des professionnels du terrain, une confusion permanente existe entre les comportements liés à la cécité (le blindisme) et ceux consécutifs aux défauts structurels du cerveau. Nous avons sondés de nombreux professionnels, des neurologues, psychologues en passant par les pédo-psychiâtres. Pas un n’a réussi à cerner les comportements de Lou et à en dresser un portrait psycho-médical intégrant tous les paramètres. Nous avons même dû corriger un psychiâtre de renom qui confondait précisément un comportement de Lou lié au blindisme à de l’autisme.
Par ailleurs, le monde médical et la recherche en sont encore aux balbutiements quant à la fonction de cette membrane dont Lou est exempt, et quant à la complexité et la subtilité du système hormonal qui, outre la fonction de réguler de nombreuses fonctions vitales, régule aussi nos humeurs et nos émotions. Aux Etats-Unis, les parents d’un enfant porteur de ce syndrome doivent signer un document, reconnaissant l’autisme de leur enfant, pour être admis dans une prise en charge éducative spécialisée, centrée sur… l’autisme. Certes, il ya de nombreux points communs entre l’autisme et le schéma mental de certains enfants porteurs du syndrome de Morsier, de même, je n’ai aucun à piori de reconnaître mon fils comme étant porteur d’autisme, mais c’est dire si cette prise en charge n’est pas réellement adaptée à la spécificité de ce syndrome inconnu et qu’aucune pédagogie appropriée n’a encore été investiguée, à l’exception d’une recherche sur l’attrait à la « musicalité » des enfants porteurs de ce syndrome.
En ce qui concerne Lou, il est clair qu’à force d’observations, nous en sommes arrivés à dresser un portrait psychologique de son dysfonctionnement intellectuel. Lou vit essentiellement dans la sphère émotionnelle, récréative, affective et créative. A contrario, il est – était devrais-je dire - exempt de rationnalité. Les « Qui suis-je ?», « Où vais-je ?», « Que fais-je ?» dépassaient son entendement. Du haut de ses dix huit ans aujourd’hui, bien que les questionnements existentiels doivent toujours être stimulés, il parvient de mieux en mieux à gérer ses émotions et à accomplir certains raisonnements. Ces progrès se sont réalisés au prix d’un « training » quotidien dans notre relation intellectuelle et physique avec lui. Mais je reviendrai plus loin sur cette relation singulière.

Revenons à la case départ.
Imaginez devoir élever un enfant porteur de telles caractéristiques !
Imaginez un petit enfant, dans l’incapacité de se concentrer plus d’une poignée de secondes, de gérer ses émotions, et ultrasensible à celles des autres qu’il fait siennes, au point de se gorger comme une éponge du moindre stress qu’il peut ressentir à des mètres à la ronde. Un enfant totalement égocentré – à ne pas confondre avec le caractère égocentrique qui est un acte volontaire -, pour qui le monde et « l’autre » sont des outils, des jouets, des relations qui se doivent de répondre à ses demandes et besoins. Un enfant « sauvage » qui se reclut dans la reconduction des expériences positives passées et qui s’oppose à toute nouveauté, de quelqu’ordre que ce soit : ludique, éducatif, occupationnel ou culinaire. Un enfant terrorisé par la moindre expérience négative ou douloureuse qu’il perçoit comme autant d’agressions injustifiées et qu’il exprime en retour par une autre agressivité. Un enfant qui s’enferme dans l’écholalie, dans des gestes et mouvements répétitifs. Un enfant qui ne connaît pas non plus de freins à ses émotions.
Ainsi, pouvait-il rire d’une blague deux heures après celle-ci, avec toujours le même plaisir d’une fraîcheur sans cesse réinventée. Ainsi pouvait-il aussi être inconsolable des heures après avoir pris peur. Il nous fallait une infinie patience pour arriver à le raisonner, construisant, carte après carte un fragile château, fait de petites logiques sensées l’ancrer dans le présent. Les « C’est fini », les « C’est un incident qui ne se produira plus » et autres arguments pragmatiques faisaient peu à peu leur effet à grands renforts de câlins et de voix rassurantes. Mais il arrivait qu’à peine hissé au sommet de l’édifice sensé le rassurer, sans raison apparente, il ressombrait dans un chagrin profond comme si nos propos n’avaient jamais existé. Je me rappelle à ce propos un extrait du documentaire « Lettre à Lou » que j’ai réalisé où j’aborde les situations inconsolables de Lou. C’était lors d’un goûter où Lou, cinq ans, écoutait comme à son habitude une cassette audio pour s’occuper tout en mangeant. La conjonction du « clac » de l’interrupteur qui s’est déclenché lorsque la bande est arrivé à la fin de la lecture, couplé à la main que j’ai posé sur son épaule pour le saluer, l’a fait sursauté et mis dans une peur insoluble. Deux heures durant, sa maman et moi-même l’avons consolé dans nos bras, rassuré tant et plus. Deux heures pendant lesquelles il refaisait surface en psalmodiant nos propos pour se convaincre lui-même, avant de s’effondrer à nouveau dans le chagrin. C’est au bout de ces deux longues heures que je me suis décidé à aller chercher ma caméra pour témoigner de cette situation. A revoir ces images et malgré mes explications, c’est comme si l’événement s’était produit cinq minutes auparavant.

Tel était Lou dans sa petite enfance, dans une absence asourdissante de toute forme de soutien de la part de professionnels pour qui ce syndrome reste un mystère.

(à suivre...)

jeudi 17 mars 2016

Le parcours du combattant

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Dimanche matin. La leçon d’apprentissage hebdomadaire de Lou, 17 ans, avec la canne. Se rendre au marché en passant par la boulangerie.
Objectif : apprendre à mémoriser un ittinéraire.
Quatre, cinq ou six ans qu’on s’y exerce ? Je ne sais plus.
On va finir par y arriver. Ses éternelles difficultés de concentrations.

Descendre la rue, traverser la rue des Béguinettes, arriver à la place Payfa, traverser le carrefour, trouver le mur de la rue Major Bruck et le longer. Au bout repérer les dalles pododactiles et traverser les rails de tram (toujours prioritaire).
Brouhaha de la circulation du boulevard.
– Attends, Lou ! Ecoute d’abord s’il y a un tram !
Enchaîner directement avec le boulevard du Souverain. Re.
- Lou, tu n’as pas écouté s’il y avait des voitures à gauche.
- Lou ! Tu dois t’arrêter sur la borne centrale. Tu sens les boules sur les dalles ? Et puis tu écoutes pour voir s’il n’y a pas de voitures sur ta droite ou si elles se sont arrêtées.
Une fois de l’autre côté, re-suivre les dalles pododactiles pour tourner à droite.

Photo du site du restaurant Ciccio Bello ;-)
Déplacer la table et les chaises du restaurant Ciccio Bello, systématiquement mises en empiètement sur les dalles pododactiles, malgré mes demandes et explications régulières.
Continuer sur le trottoir de la place Wiener en slalomant entre les différents tréteaux publicitaires, les terrasses pas balisées (google street view faisant foi) et atteindre enfin la boulangerie.
Ensuite, repérer les feux sonores, retraverser le boulevard et les rails de tram dans lequel se coince une fois sur deux la roulette de la canne.
Enfin, se balader bras-dessus, bras-dessous dans le marché, rejoindre la maman, avant de reprendre l’exercice pour le trajet de retour.

(A suivre : Loubianceur du marché.)